الصفحات
الكاملة
تيوب
الدستور
رسالة جلالة
الملك للدستور
موقع
زوار الأردن
موقع
جلالة الملكة
موقع
جلالة الملك

عين الله لا تنام : طفلتان في عمر الورد تعانيان من مرض جلدي نادر

تم نشره في الخميس 24 آذار / مارس 2011. 02:00 مـساءً
عين الله لا تنام : طفلتان في عمر الورد تعانيان من مرض جلدي نادر

 

ماهر ابو طير
هذه قصة مؤلمة جداً لطفلتين في الرمثا مصابتين بمرض جلدي نادر ، يدعى الفقاعة الانحلالية ، وهو مرض مؤذْ جداً لجسد المريض ، وإذا كان المرض لاعلاج له ، الا ان مساعدة العائلة ، معنوياً ومالياً وصحياً ، والطفلتين ، يبقى امراً لازماً بكل المعاني.
معاناة "رزان" خمس سنوات ، و"روان" اربع سنوات ، متواصلة مع مرض الجلد الفقاعي الوراثي المزمن منذ ولادتهما وأصبح مرضهما يشكل هاجساً للاب والام ، فالمرض يؤدي الى تفسخ الجلد ، ونزف الدم ، وفقدانه ، وخروج فقاقيع مؤلمة ، بالاضافة الى تأثيرات المرض على الاظافر حيث تتساقط الاظافر ، ويؤثر المرض على تناول الطعام ، بحيث يلتهب غالباً النسيج الداخلي للفم وللجهاز الهضمي ، وتحدث تقرحات به ، ومع ذلك تأثيرات اخرى كالتأثير على الابصار والعيون ، والشعر ، ولا يحتمل المصاب بهذا المرض اي وقوع على الارض او كدمة او اي اصابة بسيطة في جسده ، وأي اصابة تسبب في هذه الحالة خروج الفقاقيع ونزف الدم ، والالتهاب في حالات كثيرة ، وقد يؤدي الى الوفاة ، خصوصاً ، اذا تأثرت الكلى وفقا لما يقوله اطباء يكون جسد المريض مصابا بكدمات ، وكأنه تعرض الى حروق.
يشتغل الاب في مهنة النجارة عاملا ، ويقول أنه واصل علاج الطفلتين دون جدوى ، لان المرض لادواء له ، وان كانت جهات تعتقد ان علاج المرض يكمن في زراعة الخلايا الجذعية ، وفي حالات تقوية المناعة بوسائل مختلفة.
تروي الأم ما تواجهه مع رزان وروان.المعاناة فاقت كل التوقعات.تعجز عن التعبير عن مأساتها ، وتقول الام: لقد حصلنا على اعفاء لمعالجتهما على حساب الديوان الملكي العامر في مستشفى الملك المؤسس وكل شهر نحصل على الدواء والحليب الخاص لهما الا انهما لم تتحسنا اطلاقا ولما تشرفنا بزيارة جلالة الملك للرمثا مؤخراً حيث أمر بمعالجتهما في المدينة الطبية ومكثا هناك اسبوعين ، دون حل جذري ، وكان الملك قد امر لنا بتوفير منزل صحي للطفلتين ولغاية الآن لم ينفذ شيء من الامر الملكي ، معتقدة ان الشفاء قد يكون فقط عن طريق الخلايا الجذعية وبتكلفة حوالي 5000 الاف دينار.
هذه ماساة لطفلتين في الرمثا نفردها بين من يريد مساعدة الطفلتين والعائلة ، ويمكن الاتصال بهم عبر هاتف(0787654588) ، ولا تتلقى الصحيفة او أي صحفي أو موظف فيها ، اي نوع من المساعدات المالية او العينية نيابة عن العائلة ، وينحصر دورنا بنشر الحالة وعنوانها لتقوم العلاقة مباشرة بين الطرف المهتم والحالة ، دون أي تدخل منا أو وساطة ، تحت أي تبرير أو تفسير.
اللهم اشهد اني قد بلغت.
[email protected]

التاريخ : 24-03-2011

رئيس مجلس الإدارة: محمد داوودية - رئيس التحرير المسؤول: مصطفي الريالات - المدير العام: الدكتور حسين العموش