الصفحات
الكاملة
تيوب
الدستور
رسالة جلالة
الملك للدستور
موقع
زوار الأردن
موقع
جلالة الملكة
موقع
جلالة الملك

ثلاثيني غير قادر على اعالة طفليه اللذين يعانيان من مرض متلازمة هنتر

تم نشره في الأربعاء 2 تشرين الثاني / نوفمبر 2011. 02:00 مـساءً
ثلاثيني غير قادر على اعالة طفليه اللذين يعانيان من مرض متلازمة هنتر

 

بترا – اخلاص القاضي

يتكبد الثلاثيني محمد البشبيشي الذي يعاني ظروفا اقتصادية صعبة ما ينوف عن ال 180 دينارا شهريا لتأمين مستلزمات صحية وغذائية لرعاية طفليه المعاقين حركيا وعقليا اللذين يعانيان من مرض متلازمة (هنتر).

ورغم تلقي البشبيشي مساعدة من صندوق المعونة الوطنية مقدارها 60 دينارا عن طفليه مصطفى 9 سنوات، ورضا 10 سنوات الا انه يقول لوكالة الانباء الاردنية (بترا) ان قيمة تلك المعونة غير كافية ابدا خاصة انه يقطن واسرته المكونة من سبعة افراد ببيت بالاجرة التي غالبا ما تستحق عليه وقيمتها 110 دنانير وان ما يتقاضاه من عمله كسائق تاكسي (ضمان) لا يتعدى بضعة دنانير يوميا.

زوجة اب الطفلين تقول انها ترعاهما بكل ما تستطيع من قوة، لكن المرض الذي يقعدهما نتيجة تيبس عظميهما وفقا للتقارير الطبية يضاعف عبء رعايتهما، اذ انها تقوم بحملهما لقضاء حاجتيهما او في حال حاجة احدهما للتنقل في البيت من ركن الى اخر.

وتضيف انها وزوجها حاولا تأمين الطفلين بمراكز رعاية خاصة الا ان ذلك قوبل برفض القائمين على تلك المراكز بسبب ان الطفلين يعانيان من تضخم في القلب والكبد والطحال وضمور في الدماغ كما ان السبب هو ان المراكز لا تستطيع تحمل مسؤولية وفاتهما خاصة ان حالتيهما المرضية تزداد سوءا يوما بعد اخر, اذ ان احدهما اصيب اخيرا بسرطان الدم.

ويعود والد الطفلين للقول ان زوجته الحالية تقوم وبعد انفصاله عن زوجته الاولى – والدة الطفلين - بواجبها تجاههما بما يرضي الله سبحانه وتعالى رغم عدم قدرة الطفلين على النطق او التعبير مؤكدا انه غير قادر ماديا على تأمين متطلباتهم الاساسية كالارز، اذ انهما يتناولان منه كميات كبيرة جدا، اضافة الى حاجتيهما الملحة لمستلزمات صحية، اذ يحتاج الطفل الواحد منهما الى ما يقارب ال 54 دينارا شهريا ثمنا لها.

ويتمنى ان يتمكن من الحصول على بيت من بيوت الاسر العفيفة حتى يستطيع مواصلة تربية طفليه المعاقين اضافة الى تربيته لبقية افراد اسرته في الوقت الذي هو مسؤول فيه ايضا عن رعاية والده المريض والعاطل عن العمل منوها الى ان ما يدفعه على اجرة البيت - اذا توفر له سكن - يجيره لما يستحق عليه من متطلبات يومية من طعام وشراب وادوية ومستلزمات للطفلين.

ومتلازمة (هنتر) مرض وراثي يحدث بسبب عدم وجود الانزيم الذي يقوم بتحليل الجزيئات السكرية أو بسبب عدم قدرة هذا الانزيم على أداء وظيفته بالشكل الصحيح وفقا لاخصائي اعصاب الاطفال في الجامعة الاردنية الدكتور عبد الكريم الخصاونة الذي يقول ان عدم وجود هذا الانزيم يؤدي بدوره الى تراكم مادة كيميائية تترسب في جميع انحاء الجسم ما يؤدي الى تغيير في ملامح الوجه والجسم مشيرا الى انه يصيب في الغالب الذكور.

وينوه الى ان اعراض المرض تظهر على المصابين بعد السنة الثانية او الثالثة من اعمار المصابين به، والى ان هذا المرض قد يتسبب في بعض انواعه بتخلف عقلي شديد وان امكانية العلاج غير واردة , اذ لا زالت (متلازمة هنتر ثلاثيني غير قادر على اعالة طفليه اللذين يعانيان من مرض متلازمة هنتر) قيد الابحاث والدراسات للتوصل الى علاج عن طريق زراعة نخاع العظم.

ويشير الدكتور الخصاونة الى بعض من اعراض المرض ومن ذلك السلوك العدواني وفرط الحركة والتوقف عن النمو والتضخم في الكبد والطحال ما يؤدي إلى تضخم البطن، اضافة الى الشكل أو الحجم غير الطبيعي للعظام فضلا عن مشكلات أخرى كالصعوبة في التنفس او انقطاعه او فقدان البصر وتيبس المفاصل او سماكة الشفتين واللسان وغيرها.

التاريخ : 02-11-2011

رئيس مجلس الإدارة: محمد داوودية - رئيس التحرير المسؤول: مصطفي الريالات - المدير العام: الدكتور حسين العموش