الصفحات
الكاملة
تيوب
الدستور
رسالة جلالة
الملك للدستور
موقع
زوار الأردن
موقع
جلالة الملكة
موقع
جلالة الملك

طفل «متلازمة داون» .. أنا مثلك تماما ولكن !

تم نشره في الاثنين 27 آذار / مارس 2017. 12:00 صباحاً

 عمان-الدستور-خالد سامح 

 

يأتي اليوم العالمي لمتلازمة داون متزامنا مع «يوم الأم» في العالم العربي، لذا لايتم تسليط الضوء عليه بما يكفي ويتجاهله الاعلام رغم أن الكثير من دول العالم تخصص له نشاطات ومحاضرات وندوات وفعاليات توعوية تمتد طيلة النهار.

ومتلازمة داون أو التثالث الصبغي 21 أو التثالث الصبغي G، متلازمة صبغوية تنتج عن تغير في الكروموسومات؛ حيث توجد نسخة إضافية من كروموسوم 21 أو جزء منه في الخلايا، ما يسبب تغيراً في المورّثات. تتسم الحالة بوجود تغييرات كبيرة أو صغيرة في بنية الجسم. يصاحب المتلازمة غالباً ضعف في القدرات الذهنية والنمو البدني، وبمظاهر وجهية مميزة.

سمّيت متلازمة داون نسبة إلى الطبيب البريطاني جون لانغدون داون الذي كان أول من وصف هذه المتلازمة في عام 1862 والذي سماها في البداية باسم «المنغولية» أو «البلاهة المنغولية» ووصفها كحالة من الإعاقة العقلية بشكل موسع في تقرير نشر عام 1866، وذلك بسبب رأيه بأن الأطفال المولودين بمتلازمة داون لهم ملامح وجهية (خاصة من ناحية زاوية العين) تشبه العرق المنغولي.

نسبة احتمال الإصابة بحالات متلازمة داون نحو واحد لكل 800 أو واحد لكل 1000 ولادة.[28] في عام 2006؛ قدر مراكز مراقبة الأمراض والوقاية منها أن المعدل هو واحد لكل 733 ولادة حية في الولايات المتحدة أي 5429 حالة جديدة سنويا.

حقوق الاندماج

اليوم العالمي لمتلازمة داون هو يوم عالمي يتم الاحتفال به في 21 آذار من كل عام، ففي هذا اليوم، يجتمع الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون، وأولئك الذين يعيشون ويعملون معهم في جميع أنحاء العالم للتنظيم والمشاركة في الأنشطة والفعاليات لزيادة الوعي العام وإنشاء صوت عالمي واحد للدفاع عن حقوق الاندماج والرفاهيه من ذوي متلازمة داون. يتم تسجيل العديد من هذه الأحداث على الموقع الرسمي لليوم العالمي لمتلازمة داون.

 30 ألف حالة في الأردن

الدستور التقت رئيسة جمعية الياسمين للعناية بالمصابين بمتلازمة داون عواطف أبو الرب واستفسرت عن عددهم في الأردن فأشارت الى أنهم بحدود 30 ألفا مفندةً احصائيات صدرت قبل سنتين مفادها أن عددهم 8 آلاف فقط.

وحول فعاليات الجمعية خلال اليوم العالمي لمتلازمة داون أشارت الى الحفل الذي أقيم بدعم من جمعية «عزيمتنا» ( نشرت حول الدستور تقريرا مفصلا) والذي تضمن فقرات فنية وإبداعية منوعة قدمها أطفال مصابون بتلك الحالة، وقالت « في الحقيقة انطلقت فعالياتنا منذ بداية الشهر بحملة توعوية للمدارس الحكومية والخاصة شارك فيها أطفال من المصابين بالمتلازمة وتحدثوا عن تجربتهم في التعلم والحياة العائلية والاجتماعية،وبالتعاون مع مديرية شؤون الأشخاص ذوي الاعاقات في وزارات التنمية الاجتماعية وبمشاركة وزارة العمل عقدنا الأسبوع الفائت «المؤتمر الوطني السادس» لمتلازمة داون في مركز الحسين الثقافي وخرجنا بتوصية لمجلس النواب لفتح غرف مصادر وتعيين كوادر تعليمية خاصة بمتلازمة داون لدمجهم أكثر في المجتمع،كما شاركنا قبل أيام بمهرجان كبير في محافظة الزرقاء خصص لأطفال المتلازمة». 

جمعية الياسمين ..تصحيح المفاهيم الخاطئة

تأسست الجمعية من أهال لأطفال متلازمة داون، جاءت لتسد الفراغ حيث أنها الجمعية الوحيدة بالأردن التي تخصصت لتعتني بكل ما يخص متلازمة داون ومن الميلاد، لتعريف المجتمع بمتلازمة داون وتصحيح المفاهيم الخاطئة والتي درجت بين الناس. لذا تشارك الجمعية بالندوات والمهرجانات والبازارات لتسويق المعلومة عن أطفال الداون، وضرورة دمجهم بالمجتمع، حيث نرى أن تأهيل ذوي متلازمة داون يعتمد على مدى تقبلهم من المجتمع المحيط.

أهداف الجمعية

تعمل الجمعية على هدفين مباشر وغير ومباشر، المباشر هو تأهيل الطفل بالتدخل المبكر (البورتج) من الميلاد وحتى ثلاث سنوات، يتبعها تأهيل الطفل بمقر الجمعية أو روضة مؤهلة من عمر ثلاث سنوات وحتى السادسة أو السابعة ثم يتم دمجه بمدرسه حكومية مع أقرانه.

الهدف غير المباشر باقامة الندوات وورش العمل التي تشتمل على فعاليات مختلفة من محاضرات طبية وعلمية وارشادية تربوية ونفسيه، بالاضافة الى فقرات تثقيفية ترفيهية لفئة متلازمة داون مع أقرانهم، حتي يتم التفاعل بينهم والدمج على أسس صحية. ومتابعة وسائل الاعلام المختلفة للتعريف بمتلازمة داون.

أوصاف تمييزية مرفوضة

ويطالب المختصون بعدم نعت اطفال ( داون ) بـ(المنغولي ) لانهم اطفال عاديون وحساسون تجاه هذه الكلمة المؤلمة بالنسبة لهم , ويدعون الاهالي الى التعامل مع حالات ( داون ) كما يجب من حيث ضرورة تعليمهم واعطائهم فرصة الظهور في المجتمع وان يصبروا معهم في تعليمهم النطق، مشيرين الى ان بعضهم قد يعاني من مشكلات حركية تؤدي الى تأخرهم بالمشي، ولا بد من مساعدتهم وجعلهم يشاركون في النشاطات الاجتماعية والحركية، ويقول الخبراء أنه لابد من تدريب هذه الحالات وتعاون مؤسسات المجتمع في هذا المجال.

رئيس مجلس الإدارة: محمد داوودية - رئيس التحرير المسؤول: مصطفي الريالات - المدير العام: الدكتور حسين العموش